První známky autismu a náš skutečný příběh

Když je dítě jiné: první známky autismu a náš skutečný příběh

Snad každá maminka se těší na své miminko. Právě to její je vždy to nejkrásnější, nejroztomilejší a později i nejchytřejší a nejrozumnější. Přesně takové pocity jsem měla i já a úplně stejně jsem viděla svou dcerku Megi.

To, že je jiná, jsem si začala připouštět až krátce před jejími třetími narozeninami. Do té doby jsem mnohé drobnosti vysvětlovala povahou, citlivostí nebo vývojovou fází. Právě kolem třetího roku ale začal koloběh návštěv u odborníků, kteří se postupně podíleli na její diagnostice.

Dnes, když se ohlédnu zpětně, vidím jasně to, co jsem tehdy nedokázala pojmenovat. Megi už jako velmi malé miminko reagovala na pohledy cizích lidí do kočárku velmi špatně – často s pláčem a křikem. Brzy se přidaly i nevrlé reakce na doteky, a to dokonce i od blízkých osob.

Postupem času se objevoval zvláštní způsob hraní, kdy si vše pečlivě řadila do dlouhých řad. Přidala se chůze po špičkách a velmi úzký okruh potravin, které byla ochotná sníst. Na většinu změn a podnětů reagovala intenzivně – křikem, brekem a velkým množstvím záchvatů, tzv. meltdownů, během kterých docházelo i k sebepoškozování.

Jak vypadal náš další společný kus cesty

V průběhu let se střídala klidnější období s těmi velmi těžkými. Byly chvíle, kdy jsem si opakovaně sáhla na dno svých psychických i fyzických sil. Megi byl diagnostikován nízkofunkční autismus, středně těžká mentální retardace a vše bylo navíc doplněno extrémně silnými sociálními fobiemi.

Tato náročná kombinace nám postupně znemožnila využívat stacionáře, nástup do speciální mateřské školy pro autisty a později i zahájení povinné školní docházky ve speciální základní škole. Sociální fobie se ukázaly jako skutečný strašák – Megi nezvládali ani speciálně školení pracovníci.

Nezbylo jiné řešení než domácí výuka. Tu vedeme tak, aby Megi bavila, motivovala a zároveň rozvíjela dovednosti, které bude potřebovat v běžném životě. Během let jsme si společně prošly mnoha obdobími a vyzkoušely různé typy terapií.

Máme za sebou roky, kdy jí ke spánku stačily pouhé tři hodiny a já fungovala jen jako stín sebe samé. Zažily jsme období plná křiku, pláče a záchvatů, ale také spoustu krásných, dojemných a radostných okamžiků.

Přes veškeré těžkosti svou Megulku nepřestávám vzdělávat. Jsem nesmírně pyšná na to, že ve svých jedenácti letech zvládla čtení, krásně počítá, miluje zvířátka, zbožňuje Itálii a vše, co je italské – dokonce umí italsky počítat. Ráda se věnuje horninám, dinosaurům a automobilům. To jsou její hlavní zájmy.

Na svou Megi jsem hrdá.

Nejsme v tom sami

Život s autismem není jednoduchá cesta. Je plná otázek, nejistoty, vyčerpání, ale také drobných vítězství, která mají obrovskou hodnotu. Každý malý pokrok, každý klidný den a každý úsměv jsou důkazem, že to celé má smysl.

Pokud právě čtete tyto řádky a máte pocit, že jste na všechno sami, věřte, že nejste. Existuje mnoho rodičů, kteří prožívají podobné dny i noci, podobné obavy i radosti. Sdílení zkušeností, pochopení a vzájemná podpora dokážou dodat sílu tam, kde už se zdá, že žádná nezbývá.

Držme při sobě, podporujme se a buďme k sobě laskaví. Každý z nás dělá to nejlepší, co v danou chvíli umí – a to stačí. Naděje často nepřichází ve velkých krocích, ale v těch malých, tichých okamžicích, které stojí za to nepřehlédnout.

Pokud se potýkáte s podobným osudem, procházíte těžkým obdobím nebo si jen potřebujete promluvit s někým, kdo plně chápe a rozumí, jsem tu pro vás. Napsat mi můžete na e-mail: michaela.pecnova@gmail.com.

Na foto jsem já se svoji nyní už 12-ti letou dcerou, Megí již má i dvouletého brášku, kterého nadevše miluje.

Pokud plánujete nákup na našem e-shopu www.garfoo.cz - a jste také rodičem autistického děťátka, ráda Vám nákup usnadním a poskytnu slevový kupón.